Heute, immer am letzten Tag des Februars jeden Jahres, werden wieder viele Gebäude auf der Welt in pink, grün, blau und lila erstrahlen. So auch der Dresdner Hauptbahnhof, sowie der Bahnhof Dresden-Neustadt. Grund dafür ist der sogenannte Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, auf dem mit dieser Aktion aufmerksam gemacht werden soll.
Seltene Erkrankungen?
Wenn man die Begriffe Amyotrophe Lateralsklerose, Mukoviszidose oder Dermatomyositis hört, werden die meisten Menschen von diesen Wörtern noch nie was gehört haben. Doch dabei ist es wichtig, sich mit diesem Thema auseinanderzusetzen.
Nach dem Bundesgesundheitsministerium gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, weltweit geht man von 300 Millionen Menschen aus.
Tag jährt sich das 15. Mal
2008 wurde der Tag das erste Mal von EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) und mehr als 65 Patientenorganisationen der nationalen Allianz ins Leben gerufen. Er soll ein Zeichen in der öffentlichen Wahrnehmung für Menschen setzen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Zusätzlich will die Bewegung umfassende Informationen darüber generieren und verbreiten, umso auch die Chancengleichheit zur Zugänglichkeit von Diagnostik und Therapie zugänglich zu machen. Viele der Betroffenen, der 6000 als selten eingestuften Erkrankungen, wünschen sich mehr Therapien und Behandlungsmöglichkeiten umso die Chance auf ein besseres, längeres Leben zu erhöhen. Aber auch nach gesellschaftlicher Anerkennung und Teilhabe sehnen sich die Erkrankten, denn viele dieser Krankheiten gehen mit schwerwiegenden körperlichen und geistigen Einschränkungen einher.
Wie kann man mitmachen?
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Achse e.V., welche sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen stark macht, rufen dazu auf "Farbe zu bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen". Großartige Aktionen hat die Achse geplant, wie beispielsweise die Aktion "Selten Allein", bei der auf ausgewählten Einkaufsbahnhöfen in Deutschland, darunter der Dresdner Hauptbahnhof und der Bahnhof Dresden-Neustadt, 20 Selbstporträts und Steckbriefe von Betroffenen ausgestellt sind, um auf deren Geschichte aufmerksam zu machen. Zusätzlich bieten diese auch Informationen zu seltenen Erkrankungen und eröffnen die Gelegenheit direkt oder indirekt sich mit den Betroffenen zu vernetzen. Aber auch virtuell kann diese Ausstellung sich angesehen werden, um sich die Geschichte der Erkrankten näher zu führen und aufmerksam zu werden.
Jeder, der mitmachen möchte und helfen möchte, kann die Farben des Rare Disease Days und Bilder von den beleuchteten Denkmälern und Häusern über die sozialen Medien teilen und seine Erfahrungen damit kundtun, damit das Licht auf diese Menschen gerichtet werden kann, welche mit einer seltenen Erkrankung leben müssen.
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